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Qué es la hemofilia y cuando se celebra su día


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El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada año el 17 de abril, y en este año 2015 se llevará a cabo un nuevo aniversario de esta jornada de concientización, que tiene por objetivo dar a conocer los síntomas, tratamientos y formas de prevención de esta enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo.

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Se trata de una jornada que fué instituída por iniciativa de la FMH en el año 1989, en honor a Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia, que nació en esta misma fecha.

La hemofilia es una patología hereditaria que produce anomalías en la coagulación de la sangre, que ocasiona que las personas que padecen esta enfermedad tengan hemorragias más prolongadas que aquellas personas cuyos factores de coagulación son normales. Esto hace que los pacientes necesiten transfusiones constantes de sangre, con los riesgos que ello implica.

La particularidad de esta enfermedad es que, al ser hereditaria, aún no cuenta con un tratamiento efectivo para curarla, aunque las investigaciones recientes respecto a la terapia genética constituyen una posibilidad muy interesante para la solución de la hemofilia, ya sea de manera total o parcial.

Otra problemática es que aproximadamente el 75% de las personas que padecen hemofilia reciben un tratamiento inadecuado, no reciben tratamiento o el tratamiento que reciben no funciona.